Оборот генетических данных россиян могут ужесточить

Правительственная комиссия по законопроектной деятельности одобрила инициативу Минобрнауки, направленную на ограничение трансграничной передачи генетических данных граждан России — как в натуральной, так и в цифровой форме. Документ распространит действие закона о государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности на сферу обращения генетической информации человека.

Об одобрении инициативы сообщили «Ведомости» со ссылкой на свои источники. Если проект будет принят, новые нормы вступят в силу в сентябре 2026 года.

Передача генетических данных в любой форме — будь то биоматериалы или цифровая информация — будет разрешена лишь в ограниченных случаях:

• для оказания медицинской помощи;
• для разработки лекарственных средств и биомедицинских продуктов;
• в рамках международного сотрудничества в сфере здравоохранения и биологической безопасности.

Под запрет попадёт передача за рубеж результатов популяционных генетических и иммунологических исследований. Под «передачей» будет пониматься любой способ — от публикации данных в интернете и пересылки до предоставления дистанционного доступа.

Порядок и условия передачи генетической информации установит правительство. Оно также определит требования к физическим и юридическим лицам, осуществляющим такую деятельность.

По словам руководителя направления «Разрешение IT & IР-споров» юридической фирмы «Рустам Курмаев и партнёры» Ярослава Шицле, ранее отдельного механизма защиты генетических данных не существовало. В целом же их обращение уже подпадает под нормы законодательства о защите персональных данных.

Необходимые правовые положения появились в России ещё в 2017 году, а в 2024-м ответственность за их нарушение была усилена. По оценке Ярослава Шицле, новые меры направлены, в том числе, на поддержку российских компаний, работающих в сфере хранения биоданных.

Как отметила директор Института экономики здравоохранения НИУ ВШЭ Лариса Попович, ряд стран, включая Китай, уже установили жёсткие ограничения на оборот генетических данных. Это связано с опасениями по поводу создания биологически активных веществ, ориентированных на определённые этнические группы.