Правительственная комиссия по законопроектной деятельности одобрила инициативу Минобрнауки, направленную на ограничение трансграничной передачи генетических данных граждан России — как в натуральной, так и в цифровой форме. Документ распространит действие закона о государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности на сферу обращения генетической информации человека.
Об одобрении инициативы сообщили «Ведомости» со ссылкой на свои источники. Если проект будет принят, новые нормы вступят в силу в сентябре 2026 года.
Передача генетических данных в любой форме — будь то биоматериалы или цифровая информация — будет разрешена лишь в ограниченных случаях:
- для оказания медицинской помощи;
- для разработки лекарственных средств и биомедицинских продуктов;
- в рамках международного сотрудничества в сфере здравоохранения и биологической безопасности.
Под запрет попадёт передача за рубеж результатов популяционных генетических и иммунологических исследований. Под «передачей» будет пониматься любой способ — от публикации данных в интернете и пересылки до предоставления дистанционного доступа.
Порядок и условия передачи генетической информации установит правительство. Оно также определит требования к физическим и юридическим лицам, осуществляющим такую деятельность.
По словам руководителя направления «Разрешение IT & IР-споров» юридической фирмы «Рустам Курмаев и партнёры» Ярослава Шицле, ранее отдельного механизма защиты генетических данных не существовало. В целом же их обращение уже подпадает под нормы законодательства о защите персональных данных.
Необходимые правовые положения появились в России ещё в 2017 году, а в 2024-м ответственность за их нарушение была усилена. По оценке Ярослава Шицле, новые меры направлены, в том числе, на поддержку российских компаний, работающих в сфере хранения биоданных.
Как отметила директор Института экономики здравоохранения НИУ ВШЭ Лариса Попович, ряд стран, включая Китай, уже установили жёсткие ограничения на оборот генетических данных. Это связано с опасениями по поводу создания биологически активных веществ, ориентированных на определённые этнические группы.
Сергей Хайрук, аналитик InfoWatch:
«Недавнее совместное исследование Ponemon Institute и Experian показывает, что утечки не особенно волнуют даже клиентов финансовых компаний. 55% участников опроса после уведомления о компрометации их данных не делают вообще ничего. Но это позиция, скажем так, простых клиентов.
Коммерческие организации напротив очень серьезно относятся к утечкам информации. Сейчас тема утечек раскручена донельзя, и любые информационные вбросы отражаются на репутации. В случае с публичными компаниями, сообщения об утечках прямо влияют на котировки. Достаточно вспомнить историю с утечкой в HTC, которая спровоцировала падение акций компании на 6,4%».